Zivot pod povrchom ticha a.k.a. Ked nie vsetko, co je v tvojej hlave, vies ovplyvnit myslienkami ci prechadzkou v lese

 …

Niekedy sa sama seba pytam, ci vobec mam este nieco zdielat o SM.

Ci to ma nejaky zmysel.

Ci tym niekoho neotravujem.

Ale potom si uvedomim, ze je to na mojom ucte, v mojom blogu a  predsa nikoho do nicoho nenutim, takze kto to vidiet ci citat nechce, moze to predsa skipnut. Alebo si ma vymazat.

No mozno tie informacie niekto iny prave v tej chvili hlada ci potrebuje pocut. A prave pre toho su urcene.

Kazdopadne to bude tento raz asi na dlhsie cteni a dozrieval vo mne a klavesnici dlho tento prispevok.

Mojim cielom nim nieje vyvolavat lutost.

Hladam len porozumenie. 

Mozno niekoho, kto tym prechadza tiez a vie pochopit a mozno poradit, ale najma k veci.
Lebo pocit osamelosti a izolacie je pri tejto diagnoze velky a neprijemne a nevhodne reci typu “vsetko je len v tvojej hlave, staci mysliet pozitivne”, “chod sa prejst do lesa, to ti pomoze”, “ini su na tom horsie” nepadnu v takej chvili prave najlepsie.
Pretoze ano, je to (aj) v hlave. Ale “trochu” inak, nez si ludia pri tej vypustenej vete myslia. A ano, prechadzky su fajn a dolezite, v mojom pripade je to skor na bicykli, lebo pesky toho v poslednom case vela neprejdem, no ked mas denno denne bolesti, su aj take chvile, kedy si rada, ze tie “prechadzky” zvladnes len za murmi svojho domu, bez zvedavych pohladov inych.
Skratka nieje nad osvetu, ktora je k veci.

🎗️ Choroba, o ktorej sa, napriek jej stupajucej krivke, malo hovori

Obcas na mna niekde vyskoci clanok, inde podcast.

Alebo len sedim v cakani mojho SM centra a vidim, ako pribuda coraz viac mladych ludi s touto diagnozou.

Pretoze ano — je to ochorenie najma mladych, medzi 20–40 rokom.

A je vo velkej miere invalidizujuce.

A ako malo sa o nom vie.

Nemyslim tie fakty o demyelinizacnom autoimunitnom ochoreni, ktore sa daju najst jednym klikom.

Myslim tie info z kazdodenneho zivota.

To, co by mohlo aspon trochu pomoct pochopit, co sa s nami deje.

⸻

SM, to nie su len poskodene obaly nervov v mozgu a mieche.
To je milion dalsich veci, ktore sa k tomu pridaju.

🫩 Poruchy spanku

Ked ani melatonin nestaci a ty vahas, ci siahnut po silnejsom kalibre.

Alebo dufas, ze tato noc bude konecne ta zo sekcie vyhra spanku v loterii a rano vstanes oddychnuta.

(Btw aky to je vlastne pocit, byt vyspata? Nepamatam si to uz.. roky. Vstavacky k babatkam boli oproti tomu wellness pobyt. Fakt.)

⸻

🌫️ Mozgova hmla a vypadky pamati

Ten verny partak, co prichadza bez pozvania, v najnevhodnejsom case,

a sprava sa v tvojej hlave ako rozospaty DJ po dvoch espressach 🎧.

Proste mas pocit, akoby ti v mozgu bezala nejaka cudna demo verzia reality.

Pamat? Kratkodoba je niekde na dovolenke.

To “potrebujes”, ked mas v hlave milion veci, ktore musis riesit.

Nastastie mame diare, pripomienky, sikovne appky… a trpezlivost. Aj ked tej mam uz pomenej.

A ked ti niekto povie, ze na to este nemas vek?

Super pocit.

Lebo, ako vieme, choroby maju obciansky preukaz a kalendar. 🙃

⸻

🙍🏻‍♀️ Uzkosti, depresie a neviditelny boj

Najma ked ti niekto v ramci „podpory“ povie:

„To je len v tvojej hlave, musis mysliet pozitivne.“

Ooo, jasneee. Hned.

Keby existoval instalater, co opravuje nervove kable v sekcii emocii, volam mu okamzite. Bez srandy.

Mysliet pozitivne je krasne — kym to funguje a staci.

Motivacnych knih mam nacitanych dost, roznych technik tiez…

Ale su chvile, ked sa jednoducho neda svicnut do ineho mood-u.

Lebo SM nie je len „stav mysle“.

Je to vsetko — len nie to.

A prave tieto dve “lahodky” su popri zapale optickeho nervu a pareze jej najcastejsim priznakom.

⸻

🧍‍♀️ Temy, o ktorych sa nehovori

Su veci, o ktorych 11 z 10 pacientov nehovori casto ani lekarovi, nieto este beznym ludom.

Skratka je to z kategorie „nie je mi to prijemne”.

🚶🏻‍♀️‍➡️O pohybe a problemoch s nim sa pise celkom dost.

Dufam, ze tam sa to u mna nezhorsi este velmi dlho.

Lebo bez zraku, sluchu a pohybu.. uprimne, neviem, ci by som chcela este zit.

🤯 Bolesti a pocity palenia vselikde v tele – tie su pritomne prakticky stale.

Migreny, spasticita, pocity, ktore sa tazko opisuju.

Zijes na skale 1–10, kde 1 je nic a 10 je „uz to fakt nechcem citit“ vacsinu dni niekde na 6ke.

Napr. taka bolest zaludka, casto nahla a necakana.. Dlho som zila v tom, ze to bude bud vred alebo nejaky iny gastroproblem alebo som asi nieco zle zjedla. Vnutorne som sa uz pripravovala na gastroskopiu, po lumbalke pre mna druhe najneprijemnejsie vysetrenie ever. Aj ked isto ich existuje ovela viac. No cim dlhsie zijem s Rose aj oficialne na papieri, tym viac si uvedomujem, kolko toho ta mrcha ma “pod palcom” a dokaze sposobit ci ovplyvnit (vratane bolesti zaludka napr.) lebo si davam na stravu fest pozor, aby som vylucila bolest z toho. A stale toho o nej este vela neviem. A neviem ci to chcem vediet a pocitit.

⸻

🧟‍♀️ Keď sa necitis “len” pokazena ale aj skareda

Takmer nikto ti nepovie, ze po kazdom, minimalne tom vacsom ataku (relapse) sm, ktory je nasledne v 90%tach lieceny silnymi kortikosteroidmi, sa dostavia ich vedlajsie ucinky. Ktore umocni aj samotna DMT terapia na SM. A tie su rozne. A rozhodne nie su prijemne.
Snad jedine pocas ich samotneho “uzivania” som sa citila ok. Mala som chut neustale jest a psychicky som sa citila po dlhej dobe fajn, co v mojom pripade nebolo zle. Ale co prislo o niekolko tyzdnov neskor po ich dobrati, uz ok nebolo. Padanie vlasov, trvajuce doposial (uz som 4 mesiace po a moje jemne lamajuce sa vlasy placu a ja s nimi), oslabene nehty a plet? Jedna katastrofa. Nikdy som nemala nejaky extra problem s akne. Az doteraz. Pohlad do zrkadla mi kazde rano dava bolestivu facku na prebudenie. 
A predstava, ze ak pride dalsi atak a ja budem musiet znova ist na kortikoidy, pride zas daco, co mi rozhadze cele telo. Alebo zhorsi to, co prva varka zacala. A uprimne, je to vnutorny boj, ci by som do toho isla opat, alebo zila s permanentnym zapalom v tele, ktory moze sposobit hocico.
Mozko si teraz niekto povie, radsej kortikoidy, je to “mensie” zlo.  Alebo ze on by si ich ani nikdy nedal. Ale ver, ze ked si v tej situacii a vobec netusis co sa s tvojim telom deje, ani co ti hrozi s ci bez nich, premyslas a rozhodujes sa inak.

⸻

🪨 Slovensko a neviditelne bariery

Zit s tymto ochorenim v krajine, kde su bariery vsade – nielen tie fyzicke, ale aj tie v hlavach ludi – je vyzva.
Staci byt mamou s kocikom ci starsi clovek a uz citis, ze spolocnost nema nastavenu optiku pre tych, co maju menej sil ci len skratka potrebuju bezbarierovy pristup k lepsiemu zivotu.
A ked mas este chorobu, ktora casto nie je hned vidno, kym teda uz niesi 👨🏻‍🦽‍➡️👩🏻‍🦯‍➡️, ale citis ju pod kozou kazdu sekundu, a musis to niekomu vysvetlovat, obhajovat, dokazovat.. tak sa ti z tej unavy niekedy uz chce plakat.

⸻

💔 O tejto casti, ktoru SM prinasa, sa mi nepise lahko. Vlastne o nicom z toho. Ale o tejto specialne. Je nou osamelost, ktora boli a zvacsuje pocit uz aj tak velkej kazdodennej neistoty.

Teraz nemam na mysli len tu osamelost, ked sa clovek ocitne sam. Ci ked strati priatelov alebo sa od neho vzdiali rodina. Aj ked aj tu velmi dobre poznam este z cias pred SMkou. 

Nic prijemne a v istych momentoch dost zranujuce.

Ale teraz chcem hovorit o inej osamelosti.

O tej, ktora sa ta zmocni v momente, ked pocujes z ust lekara nazov svojej diagnozy, dostanes prepustacie papiere a odchadzas domov. Navonok sa ti ulavi, ze nieco skoncilo. No zaroven si zacnes uvedomovat, ze skoncila len jedna kratka kapitola. No tie nasledujuce su pred tebou, a ty vobec netusis, co od nich cakat. V rukach drzis kopu papierov plnych odbornych nazvov o tvojom zdravotnom stave, v hlave more otaznikov a v mobile termin do sm centra, ktory ti este pocas hospitalizacie dohodol primar a kam uz mas chodit dokedy.. do konca zivota najskor. Ale ty nevies, co od toho mas vlastne cakat. Co bude dalej.

Prve stretko prebehne pomerne rychlo, s odberom krvi, zoznamenim sa so svojou neurologickou a par instrukciami vratane mailu a telefonneho cisla, kam volat, ak by prisiel dalsi atak.

A… co? Rozne pojmy, ktore v suvislosti s diagnozou pocujes prvy krat a nic ti nehovoria.

Pomedzi to pochopis, ze aj ta opticka neuritida bola jednym z nich. Do certa ale ako budem vediet, co moze byt dalsim?

Jaaj aano, ujo Guugl a stryko GPT. Alebo napisat a dufat, ze sa ti lekar/ka ozve spat s nejakymi pokynmi. 

A pacientske skupiny, vdaka bohu za ne. Ale predsa len, nemala by byt opora aj v tych, co o sebe hovoria, ze to studovali a vedia (vraj) viac?

Lebo po par mailoch a jednom vybere liekov som pochopila, ze sm centrum = predpis liekov, odbery, MRka a cau. Zdravotnictvo. Asi som naivna, ked som dufala v nieco viac.

Pri tom mnozstve pacientov cas na osobnejsi rozhovor a osobnejsi kontakt s pacientom velmi nieje. Alebo mozno ani nechce byt.

Priznavam, citim istu formu sklamania. Som v tejto diagnoze novacik a citim sa v tom celom dost osamelo. A plna obav a neistoty. Z vlastneho tela, “liecby”, buducnosti.. vsetkeho. A som si ista, ze niesom jedina.

⸻

🎭 Choroba tisicich tvari

Hovori sa, ze SM je chorobou tisicich tvari.

A je to pravda.

Nikdy nevies, co prinesie zajtrajsok. Ako take nepodarene Kinder surprise.

Kazde rano sa budim s otazkou,

ci dnes budem vidiet svet ocami rovnako ako vcera.

A bojim sa, ze raz nie.

⸻

💬 Zmysel v zdielani

A mozno prave v tom je ten zmysel —

rozpravat o tom, o com sa bezne od lekara ci v odbornych clankoch nedozvies.

Nie preto, aby ma lutovali,

ale aby ti, ktori v tom kracaju tiez, neboli taki osameli.

Aby vedeli, ze maju pravo hladat odpovede.

Aby sa nenechali odbit, ked sa im nieco na ich zdravi nepozdava.

Aby verili svojej intuicii, aj ked im ju druhy casto radi spochybnia.

⸻

Lebo ano – choroba mozno meni telo, ale pravdu v dusi nie.

A ta hovori jasne:

Nie, nie je to len v mojej hlave. Ale ano.. je to aj tam.

A prave preto to stoji za to zdielat.🌻

Pretoze nikto z nas, s akoukolvek diagnozou, necaka ani fakt nepotrebuje velke okazale slova, casto to najviac, co nam pomaha je skutocna pritomnost.

Taka ta „Netusim, ako sa citis, ale mozes plakat a pustit to zo seba von a ja pri tebe budem bez toho, aby som ta sudil/a."

⸻

🌿 Ak mas SM a potrebujes sa porozpravat, pochopit alebo len vediet, ze nie si sam/a – pokojne sa ozvi. Neslubujem ti rady, ale viem tu byt pre Teba. Pretoze mozno prave v tom tichu niekto pocuje to iste, co ty. 🐦‍🔥